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生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

文章热度: ★★☆ |来源:中国新闻社 |
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自闭症又称“孤独症”,患者不聋、不盲、不哑,却对周围的世界无动于衷。人们都将患自闭症的孩子称作“来自星星的孩子”,如果去掉了疾病被赋予的这种浪漫幻想,我们是否能直视现实中的残酷呢?

身为自闭症儿童的父母,除了内心的无望,更多的是对孩子未来的担忧。迫于现实的无奈,有相当一部分家长对“二胎”寄予厚望——拥有一个正常的孩子,为了大孩未知的将来、也为了自己老有所依……

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

山西省康复研究中心儿童康复科正在上课 王文华 摄


那么,“二胎”的到来是否真的能“拯救”一个有着自闭症儿童的家庭呢?尽管答案不明确,但很多家庭还是选择“赌”生“二胎”。

既然是“赌”,那么,就有输赢!

故事1

妈妈:我对不起小女儿

在自闭症儿童帅帅11岁那年,妹妹出生了。谈及帅帅的妹妹,妈妈美琴的初衷就是想听孩子叫“妈妈”,“也希望她将来可以照顾下哥哥。”

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

帅帅妈妈供图


鉴于帅帅的存在,给美琴做孕前检查的医生曾认为,“二胎”患病概率高达50%。尽管如此,犹豫再三的美琴,还是怀孕了。只是,她这回没有初次有孕时的幸福感,心里充满害怕和担心。

怀胎辛苦,加上内心煎熬,美琴的那十个月并不好过。如今,妹妹佳佳已经出生7个月了,目前一切正常。妹妹的出生,降低了哥哥在家的关注度,吃醋的帅帅有时候会说“佳佳,回妈妈肚子里去吧”、“妈妈,抱抱我”这样的话。相处时间久了,帅帅也会跑进妹妹的房间,摸一摸妹妹的脸。

看着乖巧的女儿,美琴心里也不是滋味:“生老二原本是为了能够照顾老大,这孩子一出生就有负担,觉得挺对不住她的。”自出生以来,家里总是尽量把最好的东西给妹妹用。

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

帅帅妈妈供图

渐渐地,美琴的想法变了。她不再想着把哥哥完全托付给妹妹了,“这不应该成为她的负担,”美琴一边思考一边说着。

想着想着,美琴有了自己的考虑。平日里,美琴会刻意让帅帅通过买东西了解购物的流程,教他学会认钱、找钱等。美琴期待着:要是帅帅学会了这些,以后给他开个小卖部,能看住东西,能养活自己,又或者把他送到相关机构度过余生,让妹妹时不时探望一下。

这是妈妈美琴对两个孩子的期望和规划,她憧憬着未来,但眼中一闪而过的忧虑总是掩藏不了。

故事2

没有太多精力照顾弟弟,妈妈崩溃痛哭

女儿小花在两岁九个月被查出患有自闭症的时候,妈妈宋玉正有孕在身六个月。宋玉说:“如果早早知道老大是这样,我肯定不敢再生。”

为以防万一,宋玉到医院检查,医生表示如果老大是自闭症,老二患病概率更高。医生的回复让宋玉更加焦虑:“听到医生那么说,当时那个心情,真的是没法说。”

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

山西省康复研究中心儿童康复科正在举办活动 王文华摄


弟弟出生以后,妈妈宋玉每天都仔细观察他的状态和变化,直到弟弟渐渐长大,和正常孩子没什么区别,宋玉煎熬的日子才稍有缓和。

当下,妈妈宋玉每天投入大量时间和精力陪着小花在山西省康复研究中心进行全天康复治疗,回到家也要对女儿进行辅助教学,因此没有过多精力陪伴自己的儿子。

目前,2岁多的儿子正是最粘妈妈的时候。宋玉说:“有时候,我一进门,儿子就跑过来叫唤着让抱抱,有时候为了教老大学习,我连抱他的时间都没有。别人说,我家老二就是‘捎带’,”说到此处的宋玉,突然掩面痛哭,泣不成声。

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

山西省康复研究中心儿童康复科正在举办活动 王文华摄


弟弟经常跟在姐姐屁股后头叫“姐姐”,可是姐姐却不理不睬。因此,宋玉就刻意让姐弟俩人同时玩一个玩具,以期增加他们的感情,也想让姐姐和正常的孩子接触而有所进步。

平日里,如果姐弟二人发生冲突,家里人都会教育弟弟要让着姐姐、宠爱姐姐。宋玉说:“我给老二从小就灌输照顾姐姐的这种想法,让他从小习惯,有个姐姐,他得照顾,长大了以后,习惯成自然,应该没啥负担吧。”

未知的将来不可预测。宋玉说:“对老二多多少少有一些愧疚,我和孩子爸爸把以后那些能安排的,尽量安排好,给儿子能减少负担就减少负担,能减多少就减多少。”

当问及如果长大后的弟弟不愿照顾姐姐该怎么办时,年轻的妈妈宋玉一脸茫然,不知所措。

故事3

妈妈:如果女儿不愿意照顾哥哥,我死的时候就带儿子一块走

6岁的明明也是自闭症患者,他控制能力差、情绪化严重、生活不能自理。自从发现孩子有自闭症,孩子几乎就没有离开过妈妈亚丽的视线范围。

看着别的小朋友一天天成长、变化,自家孩子原地踏步,作为家长的亚丽自称“受不了”。当下,妈妈亚丽最愁的就是明明到了读书的年龄,却没有可以上学的地方。亚丽说:“幼儿园不可能一直收他,只能回归家庭,可是家长学识有限,教不了,这对孩子后期成长很不好。”如果找不到学校上学,明明的7至18岁,甚至更长时间,就只能窝在家里。即使如此,亚丽认为,只要孩子不伤害别人,不伤害自己,就好!

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

山西省康复研究中心儿童康复科正在举办活动 王文华摄


面对孩子的将来,亚丽也做了一样的选择——“为了他,我生了老二,虽然这个想法很自私”。

谈及“二胎”的情况,妈妈亚丽含泪倾诉:“孩子目前正常,不过有的孩子发病是在三岁以后,我们这种家庭就只能‘赌’……”

亚丽说:“女儿总是要长大的,以后,她住哪,我们三口就搬到她附近居住,我们也能照顾她,她也能照顾我们,相互照应。”

同时,亚丽强调,自己也没想给老二造成多大负担,只是想将来能有亲人给他料理后事;或者以后明明进入某机构生活了,能有人定期给交个费用。“总得有个人”。

当谈到如果长大后的妹妹不愿照顾哥哥该怎么办时,妈妈亚丽怔住了,沉默几秒后,语气坚决的她表示:“如果女儿是个非常自私的孩子,我们也不勉强,那我死的时候,就带着儿子一块走!”

故事4

“二胎”也患病

在山西省儿童医院的走廊里,一对年轻夫妇携带两个孩子等待医生叫号。孩子中的老大,一个人不停地转圈,家长怎么叫他都不理,不回应,直到孩子爸爸强制把他摁到椅子上;孩子中的老二,十分“活泼”。

原来,大孩被诊断为自闭症后,夫妻俩思虑再三,决定冒险生“二胎”。可是,命运多舛,渐渐长大的二孩又被诊断为“多动症”。在医院走廊里坐着的这对年轻夫妇面无表情,只是偶尔转头看看自己的孩子。

生不生二胎?自闭症儿童妈妈的“赌局”

山西省康复研究中心儿童康复科正在举办活动 王文华摄


一个自闭症孩子已经是这个家庭无法忽视的巨大负担了,两个孩子同时患病,这给家庭带来的压力是非常之大的。

其实,“二胎”也患有自闭症的现象也时有发生。山西省康复研究中心儿童康复科里有三对父母,他们的两个孩子均患有自闭症。

据不完全统计,中国自闭症人数高达1千万以上,平均每100个孩子中就有一个孩子患自闭症。在山西省康复研究中心儿童康复科120个孩子中,三分之二的孩子患有自闭症。

该科负责人杜妍表示:“即使有风险,自闭症儿童的家长一般都会选择生‘二胎’,他们希望有一个正常的孩子,也有让老二照顾老大的想法。”另外,部分家长期望孩子可以康复到让他们独立在社会上生活和工作,杜妍认为这种情形几乎不可能。

都说“共同记忆是亲情的纽带”,如同电影《雨人》中哥哥雷蒙和弟弟查理演绎的那样。也许,我们身边自闭症孩子的父母,他们也用“断着骨头连着筋”这句话鼓励自己,全力以赴面对生活、面对将来。

[ 编辑:jixuyixue ]

关键词:自闭症

自闭症又称“孤独症”,患者不聋、不盲、不哑,却对周围的世界无动于衷。人们都将患自闭症的孩子称作“来自星星的孩子”,如果去掉了疾病被赋予的这种浪漫幻想,我们是否能直视现实中的残酷呢?

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